18 апреля 2000 года З N 173-II
------------------------------------------------------------------
ЗАКОН
РЕСПУБЛИКИ САХА (ЯКУТИЯ)
О ПРОФИЛАКТИКЕ НЕКОТОРЫХ НАСЛЕДСТВЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
И ВРОЖДЕННЫХ ПОРОКОВ РАЗВИТИЯ У ЧЕЛОВЕКА
Принят постановлением
Палаты Представителей
Государственного Собрания (Ил Тумэн)
Республики Саха (Якутия)
от 18.04.2000 З N 174-II
Настоящий закон устанавливает правовые основы государственной
политики в области профилактики наследственных заболеваний:
фенилкетонурии, врожденного гипотиреоза, адреногенитального
синдрома, а также врожденных пороков развития у человека,
осуществляемой в целях обеспечения права граждан на охрану
здоровья, гарантируемого Конституцией Республики Саха (Якутия).
Статья 1. Основные понятия, применяемые в настоящем законе
В настоящем законе применяются следующие основные понятия:
а) наследственные заболевания - болезни, при которых
патологические гены передаются из поколения в поколение;
б) врожденный порок развития - стойкое внутриутробное
изменение органа или всего организма;
в) фенилкетонурия - наследственное заболевание обмена веществ,
приводящее к тяжелой умственной отсталости;
г) врожденный гипотиреоз - наследственное заболевание с
врожденным отсутствием щитовидной железы, приводящее к тяжелой
умственной отсталости и нарушению всех функций организма;
д) адреногенитальный синдром - наследственное заболевание с
отсутствием функции надпочечников, приводящее к смертности;
е) медико-генетическая помощь - комплекс мероприятий,
проводимых для профилактики и лечения генетических заболеваний.
Статья 2. Законодательство Республики Саха (Якутия) о
профилактике некоторых наследственных заболеваний и врожденных
пороков развития у человека
Законодательство Республики Саха (Якутия) о профилактике
некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития
у человека состоит из нормативных правовых актов Республики Саха
(Якутия) и Российской Федерации об охране здоровья населения и
настоящего закона.
Статья 3. Государственная политика в сфере профилактики
некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития
у человека
1. Государственная политика в сфере профилактики некоторых
наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у
человека является неотъемлемой частью государственной политики
Республики Саха (Якутия) в области охраны здоровья граждан и
направлена на предупреждение, своевременное выявление,
диагностирование и лечение фенилкетонурии, врожденного
гипотиреоза, адреногенитального синдрома и врожденных пороков
развития плода у беременных женщин.
2. Государственная политика в области профилактики указанных в
настоящем законе наследственных заболеваний и врожденных пороков
развития у человека строится на принципах охраны здоровья
населения, установленных законодательством.
Статья 4. Гарантии государства в сфере профилактики некоторых
наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у
человека
1. В области профилактики указанных в настоящем законе
наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у
человека государство гарантирует:
а) доступность для граждан диагностирования фенилкетонурии,
врожденного гипотиреоза, адреногенитального синдрома, врожденных
пороков развития плода у беременных женщин;
б) бесплатное проведение указанного в пункте "а" части 1
настоящей статьи диагностирования в организациях государственной и
муниципальной систем здравоохранения;
в) разработку, финансирование и реализацию целевых программ по
организации медико-генетической помощи населению;
г) контроль качества, эффективности и безопасности
профилактической и лечебно-диагностической помощи;
д) поддержку научных исследований в области разработки новых
методов профилактики, диагностики и лечения наследственных
заболеваний и врожденных пороков развития у человека;
е) включение в государственные образовательные стандарты
подготовки медицинских работников вопросов профилактики
наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у
человека.
2. Реализацию государственной политики в области профилактики
указанных в настоящем законе наследственных заболеваний и
врожденных пороков развития у человека обеспечивают Правительство
Республики Саха (Якутия) и уполномоченный им государственный орган
управления здравоохранения.
Статья 5. Права и обязанности граждан
1. Граждане при осуществлении профилактики указанных в
настоящем законе наследственных заболеваний и врожденных пороков
развития у человека имеют право на:
а) получение от медицинских работников своевременной, полной и
объективной информации о необходимости профилактической и
лечебно-диагностической помощи, последствиях отказа от нее;
б) получение профилактической помощи с целью предупреждения
указанных в настоящем законе наследственных заболеваний у
потомства и рождения детей с врожденными пороками развития;
в) сохранение в тайне информации о состоянии здоровья,
диагнозе и иных сведений, полученных при его обследовании и
лечении;
г) бесплатные медицинские осмотры и обследования в
государственных и муниципальных учреждениях, организациях
здравоохранения;
д) бесплатное лекарственное обеспечение при заболевании
фенилкетонурией.
2. Граждане обязаны:
а) заботиться и нести ответственность за свое здоровье, а
также за здоровье своего потомства;
б) при наличии в роду или семье наследственных заболеваний,
приводящих к инвалидности и смертности, своевременно обращаться в
медико-генетическую службу;
в) выполнять медицинские предписания и рекомендации по
предупреждению рождения детей с наследственными заболеваниями.
Статья 6. Организация профилактики некоторых наследственных
заболеваний и врожденных пороков развития у человека
1. Улусные, городские лечебно-профилактические учреждения
осуществляют:
а) своевременное диагностирование, выявление врожденных
пороков развития плода у беременных женщин;
б) забор крови у всех новорожденных в целях раннего выявления
фенилкетонурии, врожденного гипотиреоза, адреногенитального
синдрома.
2. Национальный центр медицины Республики Саха (Якутия)
осуществляет:
а) диагностирование, лечение у новорожденных детей
фенилкетонурии, врожденного гипотиреоза, адреногенитального
синдрома, диспансеризацию новорожденных, а также их обследование,
в необходимых случаях - оказание медицинской помощи беременным
женщинам;
б) проведение организационно-методической работы среди
медицинских работников и населения Республики Саха (Якутия).
Статья 7. Обязанности медицинских работников
Медицинские работники обязаны:
а) соблюдать профессиональную этику;
б) сохранять в тайне информацию о наличии у пациента
наследственных заболеваний;
в) осуществлять деятельность по диагностированию, выявлению,
лечению у новорожденных детей фенилкетонурии, врожденного
гипотиреоза, адреногенитального синдрома, диспансеризации
новорожденных, а также по диагностированию врожденных пороков
развития плода у беременных женщин.
Статья 8. Ответственность за неисполнение настоящего закона
Должностные лица и медицинские работники за неисполнение либо
ненадлежащее исполнение настоящего закона несут ответственность в
соответствии с действующим законодательством.
Заместитель Председателя
Палаты Представителей
А.ВЛАСОВ
г. Якутск
18 апреля 2000 года
З N 173-II
|
